Oggi abbiamo scritto insieme una bella pagina di storia per le malattie rare.
È stato infatti approvato il testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025, nel corso della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr), svoltasi questo pomeriggio presso il Ministero della Salute.
Il Piano è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l’accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregivers.
L’orizzonte temporale che si è dato questo Esecutivo consentirà di mettere a terra le azioni previste dal Piano e di testarne l’efficacia, con un monitoraggio costante e puntuale. Già nei prossimi mesi ci impegniamo a lavorare sull’aggiornamento del Piano, per arrivare pronti alla prossima scadenza prevista tra tre anni.
Ora è importante trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara.
Questo piano è la pietra miliare da cui partire. Il mio ringraziamento va a tutti coloro che in questi anni hanno contribuito a tale scopo.
