Nel primo pomeriggio ho partecipato, al Ministero della Salute, all’evento “Rare-D Donne nelle Malattie Rare” dedicato all’importante figura del caregiver che è al fianco delle persone con malattia rara. Il 90% delle donne careviger è mamma, questo anche perché le malattie rare colpiscono maggiormente la popolazione pediatrica: parliamo di donne che lavorano, full time, in presenza ma che non hanno tempo a sufficienza per loro stesse e che hanno comunque dovuto rinunciare a ore di lavoro.
È necessario, quindi, che si trovino strumenti per permettere di conciliare il caregiving con il lavoro e il proprio tempo libero.
Ora è importante, quindi, portare avanti quanto previsto nel Testo Unico Malattie Rare e nel Piano Nazionale Malattie Rare, approvato definitivamente 20 giorni fa. Convocherò a breve una nuova riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare per verificare se, nell’attività di indirizzo che gli spetta per norma, sia possibile supportare l’attività parlamentare con ulteriori proposte e altri strumenti utili in favore della figura del caregiver.
