Questa mattina ho partecipato alla presentazione del 9° Rapporto “MonitoRare” a cura di UNIAMO, una fotografia importante per noi decisori politici da cui si evincono punti di forza e soprattutto criticità nell’ambito delle malattie rare.

Tra queste, le persistenti disomogeneità territoriali tra Nord e Sud, ma anche fra aree delle stesse regioni nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali. Differenze che alimentano di conseguenza il fenomeno della mobilità sanitaria: il 15% della popolazione con patologie rare, per ricevere cure, deve infatti recarsi fuori regione; un dato che arriva al 18% per i minori.

Il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023-2026 cerca di colmare proprio questo fenomeno, perché un servizio sanitario pubblico universale e solidaristico come il nostro non può ammettere disuguaglianze di alcun tipo.

L’orizzonte temporale che si è dato questo governo consentirà la necessaria stabilità che è fondamentale per raggiungere questi target, e confido anche sull’idem sentire della politica tutta, anche internazionale, verso questo mondo.

Ed è per questo che auspico che il prossimo G7, che si terrà in Puglia nel 2024, possa rappresentare un fertile terreno di confronto sul tema.