Ho da poco partecipato al convegno “Innovazione e Malattie Rare: dalla Ricerca Preclinica al Paziente”, importante occasione di confronto tra diversi stakeholders, tra cui politici, decisori, associazioni dei pazienti, clinici e ricercatori, sul tema delle malattie rare, durante il quale ho avuto modo di ribadire cosa stiamo facendo, abbiamo già messo in atto e soprattutto cosa ci aspetta ancora nell’ambito della diagnosi, del trattamento e della presa in carico delle persone con malattia rara.